Jérôme "Veilleur de vie" depuis 2014

Jérôme nous raconte son expérience de prélèvement par ponction mais aujourd'hui, la majorité des dons de moelle osseuse s'effectuent par des prises de sang, prélèvements dits par aphérèse.

Le don de moelle osseuse : être utile, sauver une vie

En 2014, j’ai décidé de me faire inscrire sur la base des donneurs de moelle osseuse.

Depuis des années, je donne mon sang régulièrement, trois ou quatre fois par an. Plus précisément, je donne mes plaquettes puisque c’est ce dont l’Etablissement Français du Sang (EFS) a le plus besoin. Dans les locaux de l’EFS, des affiches sensibilisent au don de moelle osseuse, j’en ai donc parlé au personnel et j’ai franchi le pas. Ce n’était qu’une manière de poursuivre cette forme de don de soi assez particulière.

La France est mal représentée dans cette base de données internationale où les Allemands dominent. Il est important de s’inscrire pour présenter une variété génétique la plus importante possible, afin de maximiser les chances de trouver un donneur compatible. Il faut préciser que le don de moelle ne se base pas sur une caractéristique spécifique comme un groupe sanguin, par exemple. Un donneur est compatible avec un receveur si leurs ADN sont proches. Pour s’inscrire dans la base, il suffit de donner quelques éprouvettes de son sang, ce qui permettra de tracer déjà une première empreinte génétique. Ensuite on attend… La plupart des personnes inscrites sur la base ne sont jamais contactées, ce qui peut avoir un côté frustrant.

Pour ma part, je n’ai pas eu à attendre longtemps. J’ai été contacté une première fois assez rapidement pour approfondir mon empreinte génétique, ce qui signifiait que mon nom était sorti dans une première liste de personnes potentiellement compatibles. Je suis donc retourné donner quelques éprouvettes de sang mais ces études complémentaires sont restées sans suite.

Par contre, quelques mois plus tard, j’ai été recontacté une nouvelle fois, et la compatibilité a été confirmée. Il est alors toujours possible de revenir sur sa décision et ne pas aller au bout de la démarche. Je peux le comprendre pour des personnes qui se sont inscrites des années plus tôt et dont la situation personnelle a profondément changé. Ce n’était pas mon cas, je n’étais inscrit que depuis un an. La décision avait été alors réfléchie, j’étais toujours dans la même démarche. C’est une lourde responsabilité, nous avons la possibilité de sauver la vie de quelqu’un, et une grande joie. On se sent alors vraiment utile.

Il est important d’avoir conscience que la moelle, malade, d’un receveur, doit totalement être détruite pour accueillir la moelle du donneur. Une semaine avant le don, le receveur est placé en chambre stérile et va prendre un traitement qui va complètement éliminer sa moelle. Si à ce moment-là le donneur change d’avis, il condamne le receveur.

Il ne s’agit pas ici de stigmatiser ou de culpabiliser mais simplement d’avoir conscience qu’on ne s’inscrit pas sur la base des donneurs « juste pour voir » ou pour faire plaisir à quelqu’un. Ce doit être un acte réfléchi.

C’est pour cela que le donneur compatible est convoqué au Tribunal de Grande Instance. Cette convocation m’a surpris, je ne suis pas familier des tribunaux. Un juge m’a reçu dans son bureau et m’a demandé si j’étais pleinement volontaire pour ce don. Etonné par sa question, il semble que certaines personnes n’acceptent que sous la pression. Le juge doit donc s’assurer de notre libre-arbitre. C’est après cet entretien que le receveur va entrer en salle stérile et qu’un changement d’avis serait lourd de conséquences.

Le don de moelle a eu lieu à l’institut Paoli-Calmettes à Marseille. La ponction se fait dans les alvéoles de l’os du bassin, sous anesthésie générale. Je suis entré un jeudi soir, la ponction a eu lieu le vendredi matin au lever du soleil.

Le réveil est sans conteste la phase la moins agréable de toute la procédure. Toutefois, si c’était à refaire, ce serait sans hésiter. Nous donnons tellement peu de moelle qu’elle se reconstitue en six heures. Ainsi, au moment où je suis sorti de l’institut, le vendredi après-midi, toute la moelle donnée le matin avait déjà été remplacée dans mon corps.

Le médecin de l’institut m’avait indiqué que je ne serai plus contacté pour un don de moelle comme celui que je venais de faire, c’est la loi. Par contre, je pouvais être contacté si la moelle de mon receveur « s’endormait ». Dans ce cas, pour la réactiver, je pouvais être sollicité de nouveau mais le don se ferait par prélèvement sanguin. Dans ce cas, les besoins en moelle sont moindres, il suffit de prendre un médicament qui fait produire tellement de moelle qu'elle devient présente dans le sang. Après le prélèvement, cette moelle surnuméraire est rapidement évacuée par les reins. Je n’ai jamais été contacté dans ce cadre.

Ni dans un autre d’ailleurs. Je pense que mon nom a été supprimé de la base internationale… on ne donne qu’une fois.

Le don est anonyme et, à moins de donner pour un membre de sa famille, on ne connait pas le receveur. C’est la règle et il faut l’accepter. J’ai quand même reçu, quelques semaines après le don, un courrier transmis par l’institut. Anonyme, celui-ci était écrit par les parents du receveur. J’ai ainsi su que mon receveur était un jeune homme de 20 ans atteint d’une leucémie. Ses parents avaient déjà perdu un garçon quelques années auparavant de la même maladie, mais lui n’avait pas eu la chance d’avoir un donneur génétiquement compatible inscrit dans la base internationale. Je n’ai pas répondu, le don doit rester anonyme. Je ne sais donc pas ce que ce jeune homme est devenu. S’il est malheureusement décédé, je n’en ai rien su. J’espère bien entendu que ce n’est pas le cas et qu’il a pu, après toutes les épreuves et les traitements qu’il a enduré, reprendre une vie normale. Et qu’il fête tous les ans l’anniversaire de sa greffe.

J’ai donné autant pour lui que pour moi. Un acte généreux comporte toujours une part égoïste : nous avons besoin de nous sentir utile. Ce jour-là, je me suis senti très utile. Je regrette d’ailleurs que je ne puisse plus être contacté pour un autre receveur. J’ai toujours autant de moelle qu’en 2014, elle se reconstitue toujours aussi vite. J’ai du mal à comprendre cette règle, d’autant que l’on regrette toujours qu’il n’y a pas assez d’inscrits dans la base.

Le don est bénévole et ne peut en aucun cas être rémunéré. J’ai simplement eu en cadeau à la sortie de l’institut un badge « Veilleur de vie », qui désigne les donneurs, et un petit sablier, qui symbolise l’attente du receveur. C’est un beau symbole.

Ne pouvant plus donner, je ne peux que témoigner et vous inciter à vous inscrire sur la base des donneurs de moelle osseuse, pour faire l’acte le plus utile qui soit : sauver une vie.